Asociación Guipuzcoana de Afectados de Espina Bífida AGAEB

ESPINA BIFIDA ETA HIDROCEFALIAKO GAIXOEN PREBENTZIO ETA BIZITZAREN KALITATEA HOBEKUNTZARAKO ESKABIDEA

2008-11-27T09:57:00.000-08:00

1. Dohainikako eskaintza beharrezko osasun eta orto farmazeutiko materiala.

Espina Bifidako deklarazioa gaixotasun kronikoa moduan, ospitaleko unitateak eta atentzio eta ardureen kreazioa lekua emango litzateke, ikerkuntza kliniko lineak berriak irekiko lirateke, gaixoek beharrezko medikamenduak dohainak izatera pasatuko ziren. Familiak jasandutako koste ekonomikoa garrantzi handikoa da. Osasun materialen dohaintasun osoa eskatzen dugu, eta baita ere beharrezko eta eguneroko orto farmazeutiko materiala adineko limitea izan gabe. Programak eta laguntzak pertsonalizatuak eta benetazko beharraldiera egokituak izan behar dira pertson bakoitzaren autonomia pertsonala bultzatzeko.

2. Osasun zentroetan atentzio kordinatua ella multidisziplinatuak.

Gure gaixoen osasun atentzio integrala atentzio eta inter/multidisciplinar ikaskuntzen bidez. Probintzien ospitaletan unitate interdisziplinar berrien eta hoberen kreazioa.

3. Reabilitazio zerbitzu iraunkorra.

Reabilitazio zerbitzuak eta terapia okupazionaletara eskuratzea errazt, patología hau tratamendu jarratzaile eta etengabeko sorospide bezala kontuan hartuz.

4. Formazio, informazio prebentzio eta sentsibilitate ekinaldiak.

· Prebentzio ekinaldiak populaketa osoentzat, informazio argia, zehatza eta bateratu batekin nazional nibelean, komunikabide guztien erabilpena eginez.
· Espina Bifidako sentsibilitate eta prebentzioa populaketa orokorren artean.
· Auto arretaren informazioa, sexualitatea eta ugalketa Espina Bífida gaixoentzat.
· Informazio eta formazio espezifiko eta espezializatua osasuneko langileriari, batez ere, landako zonak.

5. Protokolo medikoen kontrola, kreazioa eta jarraipena.

Informazio eta sentsibilizazio kampainak osasun profesionalen artean gaixotasunaren prebentzioarekin erlazionatuta, baita ere kontrol mekanismoen kreazioa sortarazitako protokoloen funtzionamendu egokituarentzat.

6. Latex-en alergiaren prebentzioa

Osagien produktuen indikazioa, gazteentzat eta haurtzaroentzat zuzenduak sobre todo, latex alergien kuadroetatik litekeenak alde egiteko.
Informazio txartel baten kreazioa alergiak, sintomak, tratamendu etabar…buruz litekeenak.
Latex askeen hautabidezko inguruneak aisatzea eta bermatzea.

7. Diagnostikoa
Beharrezkoak diren giza eta material baliabidetaz hornitzea atentzio diagnostiko apropos bat prestatzeko ekografiaren bidez, pertsona bakoitzaren arduraldi egokitu batekin.

8. Ikerketaren promozioa

Beharrezko, giza eta materialak baliabidetaz hornitzea, hurrengo ikuspegietan ikertzeko:
· Bizkarmuineko bisorketa.
· Umetoki barneko neural odiaren akats gutxien erasoko ebakuntzak eta ebakuntza hauek gaur egun azaltzen duten arazoak argitzea.
· Mielomeningocelearen itxituran profilaxis ekideteko eta deribazio balbularen ezarreran.
· Espina Bifidako eragileari buruzko genetiko nivel ikerkuntza eta neural odiaren akatsekin erlazionatuta.

9. Eskoletan sostengu-irakasleak

Sostengu irakasle eta atentzioaren orduen kantitate gehikuntza.
Sostengu irakasleen formazio espezifikoa lagundu ahal izateko hezkuntza beharra berezi behar duten ikasleei, eta Espina Bifidako gaixoeei modu espezifiko batean.

10. Multidisciplinar ekipamenduak.

Beharrezko baliabide giza eta ekonomikoetaz hornitzea hezkuntza publiko zentroei Espina Bífida duten ikaslekin kontuan hartzea multidisziplinar ekipamendu baten ezarpen homogeneoa estatal nivel batean: ATS, fisioterapueta, gizarte langilea, psikologoa, medikoa, logopeda, sostengu monitorea hezkuntz espeziala beharra duten ikasleentzat gelaren barnean, eta baita ere ekipamendu eta dagokion egokitzapenak.

2008-10-01T09:25:00.000-07:00

Azido folikoa

Azido folikoa B bitamina bat da laguntzen duena burmuinarekin eta bizkar hezurrarekin ez defektuak izaten. Azido folikoak bakarrik funtzionatzen du haurdunaldiaren haurretik eta haurdunaldiaren lehenengo etapan hartzen bada.
Gomendagarria da emakume guztiek azido folikoa hartzea.

Zergatik gomendatzen da azido folikoa adin oparoan hartzea?

Ikasketek demostratu dute emakume guztiek kantitate gomendagarria hartzen balukete bizkar hezur bifidoa duten%70 pertxona gutxiago egongo lirakete. Tutu neutraletik asten da sortzen enbrioiaren bizkar hezurra. Estruktura hau gero, oso txikia izaten asten da, normalean barrurantz biratzen da tutu bat egiteko gutxi gora behera sortzakuntza eta 28 egun geroago. Prozesu hau ondo egiten ez bada eta tutua ondo histen ez bada defetuak sortu daitezke bizkar hezurrean. Urtero 2200 ume jaiotzen dira tutuan defektuekin eta asko abortuak jasaten dituzte, ala nola ere bai, umea hilarekin. Tutuaren defekturik komunena bizkar hezur bifidoa eta anencefalia dira. Bizkar hezur bifidoa edo bizkar hezur irekia bizkar hezurrari afektatzen dio. Bizkar hezur bifidoa daukatenak hanketan paralisiak dituzte eta hestean eta gernu maskuria ezin dituzte kontrolatu. Anenzefalia burmuinaren desmolderatuarekin jaiotzen direnak dute. ikasketek diote azido folikoa beste defektu batzuk ere saihestu daitezke.

Zenbat azido foliko behar du emakume batek?

Emakumeei gomendatzen zaie 400microgramo azido foliko artzea egunero diettaren parte bat bezala haurdun daudenean. Aholku hau jarraitzen duten emakumeek, behar duten azido folikoa eta beste bitamina batzuk izango dituzte. Zerealez egindako produktu batzuen adibideak irina, arroza eta zereal aberastuak dira. Folato asko duten jakien artean hosto berdeko barazkiak, laranjak, laranja zukua eta egoskariak daude.Azido folikoa bitaminetatik datorrena, errazagoa da xurgatzea folato naturala baino. Ikasketa askok diote azido folikoa defektuak gutxiagotzen laguntzen dute. Multibitamina gehienek eta zereal batzuk 50 gramotan dosi hori dute, horregatik da garrantzizkoa etiketa begiratzea.

Behar al dute emakumeek azido folikoa haurdunaldi osoan zehar?

Bai. Posible da emakumeek azido foliko gehiago behar izatea haurdunaldiaren lehenengo asteetan. IOM – ek gomendatzen du azido folikoa 600 mikrogramoetara igotzea haurdunaldia baieztatzen badute. Ia mediku guztiek gomendatzen dute bitamina
Jaio haurrekoak hartze , hauek 800 eta 1000 mikragromo dituzte. Baina, emakumeek ez lukete hartu behar 1000 mikrogramo baino gehiago , medikuak esan ezean.

Posible al da emakumeek azido foliko gehiago behar izatea?

Emakume batek izan baldin badu haurdunaldi bat tutu neutralean defektuekin, bere medikua kontsultatu beha izango du bere hurrengo haurdunaldia baino lehen azido foliko gehiago hartu behar duen jakiteko. Ikasketek erakutsi dute azido foliko gehiago hartzea egunean( 4000mikrogramo edo 4 miligramo), gutxienez haurdunaldiaren hilabete bat baino lehen eta lehenengo hiru hilabeteetan, gutxiagotzen gutxi gora behera %70 eko arriskua beste ume bat bizkar hezur bifidoarekin izatea. Emakumeek bakarrik jaio-haurreko bitamina bat hartu behar dutela, gehi hiru komprimitu miligramo batekoak. Bitamina jaio haurreko gehiago artu izana bitamina A gehiegi izatea egin dezake.
Diabetea, epilepsia edo gizentasuna duten emakumeek arrisku gehiago dute tutu neutralean defektuak dituzten umeak jaiotzea. Gaixotasun hauek dituzten emakumeek beraien medikua kontsultatu beharko dute.

Zenbat azido foliko dago elikagai aberastuetan?

1998-ko urtarrilak 1-etik EE.UU.-ko elikagaien eta medikamenduen administratzaileak 100 mikrogramo zereal, ogi, pasta etab. bakoitzetik 140 mikrogramo azido foliko artzea gomendatzen du. Aberastasun hau emakumeei azido foliko gehiago hartzea errazten du. Ikasketek diote aberastasun hau odolean folatoa gehiagotzen duela. Zerealen aberastasunetik , tutu neutralaren intzidentziak gutxiagotu direla heren batean gutxi gora behera, beste faktore batzuk ere onetan lagundu duten arren. Adin oparoan dauden emakumeek gogorarazi behar dute azido folikoa elikagai aberastuetan txikia dela eta emakume gehienek ez dute egunean behar duten azido foliko guztia artzen.
FDA -k esan zuen gehitu behar dela azido folikoa elikagai aberastuei , azido folikoaren maila altuei arabera B bitamina gutxiagotu zezakeen.
12. Kondizio oneri anemia kaltegarria diogu eta helduek dute gehiena. Azido folikoa dosi handitan artzen bada(1000 mikrogramotik gora) anemia zuzendu dezake hutsune bitaminikoak eraginda baina hutsunea bakarrik diagnostikoa atzeratu dezake. Baina tratatu gabe uzten bada denbora askoz , B-12 –aren defizienzia kalte neurologikoak egin ditzake. Ikasketek diote azido folioa ez dagola anemia kaltegarria sortzeko arriskurik ez dagoela azido foliko gehiago artzeagatik. Adituek, adibidez March of Dimes edo EE.UU. –ko mediku elkarteak, azido folikoaren maila igo daitekeela osasun publikoa kaltetu gabe.

Nola galarazten du azido folikoak jaiotzetiko defektuak ?

Ez da ondo ezagutzen nola azido folikoak saihesten duen tutu neutralaren defektuak. Ikasketa gehienek diote defektu nutrizionalak zuzendu ditzakela. Hala ere, beste batzuk diote azido folikoa pertsonei lagundu ditzakeela jaiotzetiko hazpegiak, jateko orduan zenbait gauza jan ahal izateko. Hazpegi hauek humearen tutu neutrala arriskuan jar zezaketen.
Jaiotzetiko defektuak saihestu arren,haurdunaldian beste funtzio batzuk ere baditu. Haurdun dauden emakumeek azido foliko gehiago behar dute odol-zalulak sortzeko. Azido folikoa umea eta plazenta azkarrago sortzen eta ADN berria sortzeko behar diren beste elamentu batzuk sortzen laguntzen du. Azido foliko kantitate gutxi badago zelula zatiketan defektuak egon daitezke, Eraman zezakeela umea edo plazenta guztiz ez sortzea. Ikasketek diote azido foliko gutxi duten emakumeak probabilitate quueiago dituztela hume goiztiar bat izateko.

Azido folikoak beste ontasun batzuk ematen al dute osasunarentzat?

Azido folikoa guztien osasunarentzat ona da. Orain dela asko dakigu azido folikoa globulu garri eta arruntak sortzeko ona dela, azido foliko gutxi duten pertsune batzuetan anemia bat dute anemia megabolistikoa deritzoguna. Azido folikoa beste paper inportante batzuk ar zitzakeen osasunaren beste problema batzuetan.

BIZKAR HEZUR BIFIDOAREN KONSEKUENTZIAK

2008-08-22T08:11:00.000-07:00

Ze konzekuentziak ditu bizkar hezur bífidoa izatea?

Atentzio berezia behar dute bizkar hezur bífidoa dituzten konsekuentziengatik. Atentzioa prestatu behar zaio harreman sozialei eta psikologikoei bizkar hezur bifidoa duten ume eta adoleszenteetan. Gerritik behera ezin dute sentitu, gernu-maskurian konplikazioak izaten dituzte, latexari alergia, tendinitisa, loditasuna, ikasteko, harremanetan eta harreman sexualetan zailtasunak dituzte.

Ze limitazioak existitzen dira?

Bizkar hezur bifidoa dutenek mugitzen ikasi behar dute, eta askotan, muleten, aparatuen edo aulkiekin laguntzarekin independentzia gehiago izateko. Teknika berriekin umeek independenteagoak izan daitezke beraien gernu-maskuriekin eta hesteekin. Diskapazitate hauek arreman socialean eta emozionalean afektetu dezakete. Horregatik garrantzizkoa maisuek, gurasoek.. haien habilidadeak eta ezinestazunak ulertzea. Horretarako independienteak izaten ikasi behar dute, aktibitate guztietan parte hartu ahal izateko beste pertsona guztrek bezala eta beraien erresponsabilitetea hartzea.
Posible al da bizkar hezur bifidoa jaio baino lehen jakitea?
Bai. Hiru froga mediko daude jakiteko.
1 Emakume askok Estatu Batuetan beraien odol muestra bat ematen dute 16. eta 18. asteetan, proteina maila jakiteko %75 eta %80 artean dagoen jakiteko.
2 Ekografiek bizkar hezur bifidoa detektatu dezakete bizkar hezurra irekita bezala.

Página en creación

2008-08-10T15:50:00.000-07:00

La versión en Euskera de este blog está en fase de creación. Disculpen las molestias.